Παγκόσμια Ημέρα του Αυτισμού ΣΗΜΕΡΑ - Η 2α Απριλίου είναι η Παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό.





Η 2α Απριλίου είναι η Παγκόσμια ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό. Η Παγκόσμια Ημέρα του Αυτισμού, όπως είναι γνωστή, αποτελεί μία από τις επτά επίσημες ημέρες του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ) για την υγεία.


Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day) καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139).






Η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day) καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και διεξάγεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης από το 2008.

Η πρωτοβουλία ανήκε στην Μοζά Μπιντ Νασέρ Αλ-Μισνέντ, δεύτερη σύζυγο του εμίρη του Κατάρ, Χαμάντ Μπιν Καλίφα Αλ-Θάνι.


Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Ο αυτισμός, αποτελεί μια ισόβια, πολύπλοκη, εκ γενετής νευροαναπτυξιακή διαταραχή που συνήθως εκδηλώνεται στη φάση της ανάπτυξης.


Τα κλινικά χαρακτηριστικά του αυτισμού, περιλαμβάνουν την ελλειπή κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, την εκδήλωση στερεοτυπικών επαναληπτικών συμπεριφορών, την ύπαρξη γλωσσικών διαταραχών ή απουσίας λόγου, σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση ή άλλων ιατρικών καταστάσεων.


Η αιτία του παραμένει άγνωστη, αν και κάποιες γενετικές επιδράσεις αναγνωρίζονται ως σημαντικές σε συνδυασμό με κάποιους κυρίως περιγεννητικής φύσεως παράγοντες κινδύνου. Αν και ο αυτισμός δεν θεραπεύεται, έγκαιρες και εξειδικευμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις βοηθούν στη βελτίωση της λειτουργικότητας των ατόμων.

Σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ), 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια που γεννιούνται, διαγιγνώσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό σημαίνει πως στην χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με Αυτισμό.

Ο αυτισμός προσδιορίστηκε για πρώτη φορά το 1943 από τον αμερικανο-αυστριακό ψυχίατρο Λίο Κάνερ στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο «Τζονς Χόπκινς» της Βαλτιμόρης. Την ίδια περίοδο, ο Αυστριακός παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως Σύνδρομο Άσπεργκερ.

Αυτές οι δύο διαταραχές βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικό και Στατιστικό εγχειρίδιο για τις Νοητικές Διαταραχές) ως δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές που συμπεριλαμβάνονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Οι άλλες είναι το Σύνδρομο Rett, PDD NOS (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή), και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή. Όλες αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από διάφορα επίπεδα βλάβης στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, και επίσης από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.


Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;

Μόνο στην Αμερική, 1 στα 110 παιδιά έχει κάποια μορφή αυτισμού, μια αύξηση της τάξεως του 600% κατά τις δύο τελευταίες δεκαετίες. Η προσεκτική έρευνα καταδεικνύει ότι μόνο εν μέρει αυτή η αύξηση μπορεί να δικαιολογηθεί από τη βελτίωση στα διαγνωστικά μέσα και από την αύξηση της ευαισθητοποίησης. Παράλληλα, σύμφωνα με τις μελέτες, ο αυτισμός είναι τρεις με τέσσερις φορές πιο συχνός στα αγόρια από ότι στα κορίτσια.

Περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτισμό από ότι συνολικά με καρκίνο παιδικής ηλικίας, με νεανικό διαβήτη ή με AIDS. Tα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι τα ποσοστά εμφάνισης μορφής αυτισμού αυξάνονται κατά 10 με 17 τοις εκατό ετησίως. Δεν υπάρχει καμία επιβεβαιωμένη εξήγηση για αυτή τη συνεχή αύξηση, αν και οι καλύτερες διαγνωστικές μέθοδοι και η περιβαλλοντική επίδραση θεωρούνται οι δύο πιο σημαντικοί λόγοι.
Τι προκαλεί τον αυτισμό;

Όχι πολύ καιρό πριν, η απάντηση στο ερώτημα αυτό θα ήταν "δεν έχουμε ιδέα." Η έρευνα όμως τώρα πια έχει αρχίσει να παρέχει απαντήσεις. Πρώτα απ 'όλα, τώρα ξέρουμε ότι δεν υπάρχει μια και μοναδική αιτία του αυτισμού, όπως ακριβώς δεν υπάρχει ένα και μόνο είδος αυτισμού. Κατά τα τελευταία πέντε χρόνια, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει μια σειρά από σπάνιες γονιδιακές αλλαγές ή μεταλλάξεις, που σχετίζονται με τον αυτισμό. Ένας μικρός αριθμός από αυτές είναι ικανός να προκαλέσει αυτισμό από μόνος του, αν και οι περισσότερες περιπτώσεις αυτισμού φαίνεται ότι προκαλούνται από έναν συνδυασμό των προαναφερόμενων γονιδίων που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης αυτισμού, καθώς και από περιβαλλοντικούς παράγοντες που επηρεάζουν την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου.

Με την αδιαμφισβήτητη παρουσία γενετικής προδιάθεσης για τον αυτισμό, υπάρχουν μια σειρά από μη γενετικούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες που φαίνεται ότι αυξάνουν περαιτέρω τον κίνδυνο να αναπτύξει ένα παιδί αυτισμό. Αυτοί οι παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν γεγονότα πριν και κατά τη διάρκεια του τοκετού. Αυτά είναι η μεγάλη ηλικία και των δύο γονέων κατά τη σύλληψη, το να ασθενήσει η μητέρα κατά την κύηση και ορισμένες δυσκολίες που μπορεί να παρουσιαστούν κατά τη γέννηση, ιδιαίτερα εκείνες που σχετίζονται με μη επαρκή οξυγόνωση του εγκεφάλου του μωρού. Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου όμως ότι αυτοί οι παράγοντες, δεν προκαλούν αυτισμό από μόνοι τους, αλλά αυξάνουν τον κίνδυνο σε συνδυασμό με τους γενετικούς παράγοντες.

Σύγχρονες έρευνες υποστηρίζουν ότι ο κίνδυνος είναι μειωμένος για τις γυναίκες που λαμβάνουν βιταμίνες κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης αλλά και πριν ακόμα από τη σύλληψη (ειδικά αυτές που περιέχουν φολικό οξύ).

Ταυτόχρονα, ολοένα και περισσότερο, οι ερευνητές εξετάζουν το ρόλο του ανοσοποιητικού συστήματος στον αυτισμό.

Συνοπτικά λοιπόν, οι τομείς της έρευνας για το τι προκαλεί τον αυτισμό περιλαμβάνουν:
γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες, διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου, ελλείψεις σε ένζυμα/ βιταμίνες/μέταλλα, μολύνσεις, περιβαλλοντικούς παράγοντες, κλπ, χωρίς όμως να περιορίζονται μόνο στα παραπάνω. Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επικεντρώνονται στην γενετική βάση.

Διάγνωση

Η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει την παροχή οικογενειακής υποστήριξης, πρόωρης παρέμβασης που θα έχει ως αποτέλεσμα μεγάλο όφελος για το παιδί, αντιμετώπιση των ιδιαίτερων αναγκών του, κατανόηση της συμπεριφοράς του, βελτίωση των εκπαιδευτικών επιδόσεων του και των γνωστικών ικανοτήτων του, σωστότερη ανάπτυξη.

Τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού είναι τρία:Διαταραχή της επικοινωνίας (δυσκολίες στην χρήση της γλώσσας και της ομιλίας, ελλειμματική κατανόηση και προβλήματα κατανόησης εννοιών, κλπ).
Διαταραχή της φαντασίας, (με εμμονική ενασχόληση με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και στερεότυπες συμπεριφορές και απουσία ευελιξίας στη σκέψη και προσαρμογής σε καταστάσεις, κλπ).
Διαταραχή της κοινωνικότητας (φτωχή κοινωνική επαφή, αλληλεπίδραση που προκαλεί σύγχυση, κλπ).


Τι σημαίνει αυτιστικό φάσμα και υπάρχει θεραπεία;

Κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικό. Το φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο και στην μία άκρη του περιλαμβάνει την τυπική μορφή του αυτισμού, ενώ στην άλλη περιλαμβάνονται οι μορφές υψηλής λειτουργικότητας, με ενδιάμεσα διάχυτες, διάφορες αναπτυξιακές διαταραχές.

Πολλοί αυτιστικοί έχουν εξαιρετικές δεξιότητες: ακαδημαϊκές, μουσικές, κλπ. Περίπου το 40 τοις εκατό έχει πνευματικές ικανότητες που κυμαίνονται στο μέσο όρο ή ακόμα και πάνω από αυτόν. Πολλά υψηλής νοημοσύνης και λειτουργικότητας άτομα με κάποια μορφή αυτισμού δεν αποκλείεται να μην διαγιγνώσκονται ποτέ και να αντιμετωπίζουν τα προβλήματα τους μόνα τους και να διαπρέπουν στην κοινωνία, χωρίς ταυτόχρονα να «στιγματίζονται».

Πράγματι, πολλά άτομα στο αυτιστικό φάσμα θα έπρεπε να είναι υπερήφανα για τις ικανότητες τους και τον ξεχωριστό τους τρόπο θέασης του κόσμου και της πραγματικότητας.

Κάποιοι αυτιστικοί βέβαια έχουν σημαντικές αναπηρίες και δεν είναι σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα: σημαντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό, ενώ μπορεί μέσω της εκπαίδευσης να αναπτύξει τις ικανότητες του, δεν μπορεί παρόλα αυτά να ζήσει αυτόνομα, χωρίς διαρκή φροντίδα. Μπορεί όμως να είναι υπεύθυνο ώστε να φέρνει σε πέρας απλές εργασίες.

Περίπου το 25 τοις εκατό των αυτιστικών ατόμων παρουσιάζουν γλωσσικές δυσλειτουργίες, αλλά μπορούν να μάθουν να επικοινωνούν με άλλα μέσα.

Όσο πιο πρώιμη η παρέμβαση τόσες οι πιθανότητες τα παιδιά με αυτισμό και να μην ξεχωρίζουν από τα υπόλοιπα, όσο ξεχωριστά κι αν είναι σε κάποιους τομείς.

Η αποστολή της ανθρωπότητας σχετικά με τον αυτισμό, θα έπρεπε να είναι η βελτίωση της ζωής των αυτιστικών, η διαμόρφωση αποτελεσματικών θεραπειών που θα αντιμετωπίζουν τις σημαντικές προκλήσεις με τις οποίες βρίσκονται αντιμέτωπα αυτά τα άτομα, όσον αφορά την επικοινωνία και τη σωματική υγεία, την αύξηση της αποδοχής, το σεβασμό και την υποστήριξη.

Παρεμβάσεις

Τονίζουμε ότι τα αυτιστικά άτομα αυτά πρέπει να λαμβάνουν κατάλληλη, εξατομικευμένη φροντίδα κι όχι να νιώθουν αποκλεισμένα.

Οι διαταραχές αυτισμού είναι πολυποίκιλες και πολυσύνθετες και για την αντιμετώπιση τους χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις σε διάφορες φάσεις, καθ’όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου και σύμφωνα με τις ανάγκες του, από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη σε εξατομικευμένη βάση και με άλλα παιδιά σε παιδικούς σταθμούς, κέντρα ημέρας, σχολεία.

Νομικό πλαίσιο:

Ο Νόμος 2716|1999 για την ανάπτυξη και τον εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας, ορίζει πως «το κράτος έχει την ευθύνη για την παροχή υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας που έχουν σκοπό την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την περίθαλψη καθώς και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και κοινωνική επανένταξη ενηλίκων, παιδιών και εφήβων με ψυχικές διαταραχές και Διαταραχές Αυτιστικού Τύπου και με μαθησιακά προβλήματα» (άρθρο 1 παρ. 1).



Η Διακήρυξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό, υπογραμμίζει ότι «τα άτομα με αυτισμό πρέπει να έχουν τα ίδια δικαιώματα που απολαμβάνουν όλοι οι πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (όπου κάτι τέτοιο είναι σκόπιμο και υπηρετεί το συμφέρον των ατόμων με αυτισμό)». Τα ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ αυτά, που θα πρέπει να αναγνωριστούν και να επιβληθούν με κατάλληλη νομοθεσία σε κάθε κράτος μέλος περιλαμβάνουν:

1. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να ζουν μια ανεξάρτητη και πλήρη ζωή αξιοποιώντας στο έπακρο τις δυνατότητές τους.
2. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή, αντικειμενική και ακριβή κλινική διάγνωση και εκτίμηση.
3. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή και κατάλληλη εκπαίδευση.
4. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπροσώπων τους) να συμμετέχουν στις αποφάσεις που καθορίζουν το μέλλον τους. Οι επιθυμίες τους πρέπει, όσο είναι δυνατόν, να αναγνωρίζονται και να γίνονται σεβαστές.
5. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για μια προσιτή και κατάλληλη κατοικία.
6. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για εφόδια, βοήθεια και κρατικές υπηρεσίες στήριξης που τους είναι απαραίτητες, ώστε να έχουν μια πλήρη και παραγωγική ζωή με αξιοπρέπεια και ανεξαρτησία.
7. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για ένα ικανοποιητικό εισόδημα, ή αμοιβή που μπορεί να τους παρέχει τροφή, ένδυση, στέγη και όλα τα απαραίτητα για επιβίωση.
8. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να συμμετέχουν, όσο είναι δυνατόν, στην ανάπτυξη και στη διοίκηση των υπηρεσιών που τους παρέχονται για την ευημερία τους.
9. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για κατάλληλη ενημέρωση και φροντίδα για τη σωματική, ψυχική και πνευματική τους υγεία. Αυτό περιλαμβάνει την παροχή κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης και φαρμακευτικής αγωγής, προς όφελος του ατόμου, λαμβάνοντας υπόψη τα απαραίτητα μέτρα προφύλαξης και ασφάλειας τους.
10. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για επαγγελματική εκπαίδευση και κατάλληλη απασχόληση χωρίς διακρίσεις και προκαταλήψεις. Για εκπαίδευση και εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη οι δυνατότητες και το δικαίωμα επιλογής του ατόμου.
11. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό για προσιτά μεταφορικά μέσα και ελεύθερη μετακίνηση.
12. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να συμμετέχουν σε πολιτιστικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις και στον αθλητισμό, και να ωφελούνται απ’ αυτές.
13. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να έχουν ίση πρόσβαση και δυνατότητα χρήσης των χώρων και των υπηρεσιών, καθώς και συμμετοχή στις διάφορες δραστηριότητες της κοινότητας.
14. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να έχουν σεξουαλικές σχέσεις, συμπεριλαμβανομένου και του γάμου, χωρίς εκμετάλλευση ή εξαναγκασμό.
15. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπρόσωπων τους) να έχουν την ίδια νομική βοήθεια και πλήρη προστασία όλων των δικαιωμάτων τους.
16. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από το φόβο ή την απειλή αυθαίρετου εγκλεισμού σε ψυχιατρικό νοσοκομείο ή άλλο ίδρυμα που τα περιορίζει.
17. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από το φόβο κακοποίησης, ή εγκατάλειψης.
18. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από τα φόβο της φαρμακολογικής κατάχρησης, ή της κακής χρήσης φαρμάκων.
19. ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ των ατόμων με αυτισμό (και των εκπροσώπων τους) να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες που περιέχονται στους προσωπικούς ιατρικούς, ψυχολογικούς, ψυχιατρικούς και εκπαιδευτικούς φακέλους τους.



Σχόλια